История её пути Героя описана на этой странице
Путь борьбы за жизнь начался с самого рождения. 11 августа 2016, сроком 31 неделя (на 2 месяца раньше положенного срока) родилась Мария.
Без патологии, но считаясь маловесной 1340 грамм. Быстро была выписана домой и к своему 1 году догнала всех сверстников.
Все было под контролем педиатров. Никто не бил тревогу-просто держали на контроле ситуацию с определёнными показателями крови.
В январе 2021 года была диагностика и первый озвученный диагноз в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, “Миелодиспластический синдром с Моносомией 7”. Этот диагноз считается предлейкозом, было предложено сделать Трансплантацию костного мозга (ТКМ). Но мы выбрали тактику постоянного контроля, наблюдения, сбора и изучения информации, практик лечения детей в России и по всему миру, имеющих проблемы с такими генетическими поломками.
Никаких клинических проявлений болезни не было, поэтому было принято именно такое решение.
Последовали ежемесячные госпитализации в Областную детскую клиническую больницу в г. Владимир, трансфузии и антибактериальная терапия.
Март 2022 года, госпитализация в центр НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
Май 2022 года, Первая ТКМ от донора отца (50 % генетической совместимости).
Пересадка не дала результатов.
Август 2022 года, лучевая терапия, а следом вторая ТКМ от донора мать (50% генетической совместимости), но и тут не произошло ожидаемого -трансплантат снова не прижился.
Был предложен вариант редко используемый, т.к. не подходит практически никому по типированию-Пуповинная кровь не родственного донора.
К третьей пересадке, в течении всего лишь одного календарного года, Мария подходила уже имея много побочных диагнозов, что угрожало ее жизни в процессе третьей трансплантации костного мозга.
Но она уверенно и стойко прошла и это!
Январь 2023 года состоялась 3 ТКМ (трансплантация костного мозга).
И вот, наконец, мы получили такой долгожданный результат!
1,5 года ремиссии!!! Мария вернулась домой. Пошла в первый класс и на торжественной линейке дала Первый звонок! Начала учёбу, занималась балетом, рисованием, каждый день открывая новые горизонты.
И снова очередной удар -апрель 2024 года-Рецидив!
Единственный способ-ТКМ ОТ НЕРОДСТВЕННОГО ДОНОРА.
Преодолевая все преграды, вопреки всем препятствиям донор был найден. Риск максимальный! Но не идти на это не было вариантов!
Сентябрь 2024 года-Мария прошла этапы химии, кондиционирования и за 3 часа до введения донорских стволовых клеток организм не выдержал.
Мы потеряли Марию…
Профессора, врачи, все годы восхищенные и считающие всё течение непростой болезни Марии - не менее чем чудо, сами начали верить в полное выздоровление.
Разбор ее клинических случаев на конференциях, методы лечения, терапии и соматический статус абсолютно крепкого здорового ребенка-именно это поражало и восхищало гематологов-онкологов.
Мария на протяжении всех этих лет лечения демонстрировала стойкость, крепость, любовь к жизни и веру в Бога, а также постоянную активность, неиссякаемый позитивный заряд и настрой, веру в Победу, что являлось, является и будет являться огромным примером как для родителей так и для детей, которые столкнулись с таким заболеванием.
Радоваться жизни, проживать каждый день с раннего утра до поздней ночи испытывая огромное количество недомоганий, но ни разу не пожаловавшись на плохое самочувствие. Она до последнего дня делилась со всей аудиторией своим счастьем и жизнерадостностью, создавая полное ощущение здорово ребенка. Глядя на неё, огромное количество семей, в которых поселился этот недуг, воспрянули духом и стали с искренней надеждой и верой в Победу проходить свои испытания.
Мария Победила, а мы с супругой, медицинским сообществом и поддержкой огромного количества людей сделали всё, что только можно было сделать на этой земле! И по сей день мы продолжаем лечение младшей дочки Арины, которая также лечится от этой болезни и уже перенесла трансплантацию костного мозга.
Но остался - Путь маленького Героя, Победа над собой и ожесточенная борьба за жизнь длинной в 4 года! Пример стойкости духа и тела.
Пусть путь борьбы и пример маленькой, не по годам мудрой, сильной, уверенной и необыкновенной девочки, станет флагманом для каждой семьи, детей, кто встретился с болезнью. Мы обязательно создадим благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями и продолжим путь нашего Героя!
